생활고와 돌봄 부담을 이기지 못해 발달장애 자녀를 살해하고 자신 역시 극단적 선택을 하는 참사를 국회가 입법으로 막아야 한다는 목소리가 이어지고 있다.

발달장애인부모연대는 7일 오전 국회 앞에서 기자회견을 열어 발달장애인 24시간 보살핌 지원체계를 만들기 위한 입법을 촉구할 예정이다. 부모연대는 5월26일~7월10일을 발달·중증장애인 참사 추도기간으로 설정하고 이 기간 매주 화요일마다 같은 내용으로 기자회견을 열고 있다. 지난달 23일 서울 성동구에서 발달장애가 있는 6살 아들을 안고 40대 어머니가 아파트에서 투신해 숨졌다. 모자의 49재 기간에 맞춰 추도기간을 설정했다. 부모연대는 서울지하철 삼각지역 1·2번 출구 인근에, 서울장애인차별철폐연대는 서울 중구 서울시의회 앞에 분향소를 설치해 추모객을 받고 있다.

현재 정부가 제공하는 발달장애인 돌봄서비스는 사실상 낮 8시간에 한정된다. 정부는 발달장애인을 대상으로 1일 낮 8시간, 주 40시간(당사자 협의로 연장근로 12시간 가능) 활동지원 서비스를 제공한다. 정부와 지방자치단체가 위탁운영하는 시설에서 나온 활동지원사가 발달장애인을 보살피고, 활동지원사 비용은 정부가 한도액을 산정해 수급자에게 지급한다. 수급자는 활동지원서비스를 8시간을 초과해 받을 수 있지만 그 비용은 모두 수급자 부담이다.

보건복지부 국립재활원의 2021년 장애인 건강보건통계 콘퍼런스 자료집에 따르면 2018년 장애인 1인당 연평균 진료비는 585만6천원으로 국민 전체 평균인 172만2천원보다 3배 이상 높다. 중증장애인 가구는 대부분 비급여인 발달장애아 치료비를 부담하며 가계가 어려워진다. 그런 상황에서 돌봄 지원이 나오는 8시간을 제외한 하루 중 16시간은 가족 몫이 된다.

국회에는 장혜영 정의당 의원이 지난 4월20일 발의한 장애인활동 지원에 관한 법률(장애인활동법) 개정안이 계류 중이다. 활동지원금의 월 한도액을 필요한 수준에서 충분히 제공하며 △수급자가 1인 가구 △가구구성원인 가족이 모두 장애인 혹은 노인 △가족이 직장, 학교생활 등으로 장애인 보호가 곤란한 가구 △그 밖에 보건복지부령으로 정하는 경우는 활동지원급여를 한도 없이 제공할 수 있게 했다. 수급자 본인부담 조항은 삭제했다. 강민정 더불어민주당 의원은 중증장애인 24시간 지원체계 보장을 위한 입법 의지를 밝혔다.