“이제 우리도 희망이 보입니다. 그 희망이 곧 실현될 수 있기를 바래봅니다. 오늘은 아프고 힘들지만 내일은 웃으며 살 수 있겠지요.” 황우석 박사의 줄기세포 연구는 희귀·난치병을 앓고 있는 환자들에게 유일한 희망이었다. 그러나 희망은 곧 절망으로 바뀌었다.
“황우석 박사님께 희망을 걸고 줄기세포허브에 신청했는데…. 실망했어요.” “척수손상으로 하반신이 마비되었는데, 줄기세포 연구로 저 혼자 걷는 상상을 많이 했어요. 그런데 정말 속상하네요…” 한 희귀난치 환자모임의 게시판에 쓰여 있는 내용이다.
‘결정성경화증’ ‘다카야수동맥염’ ‘러셀실버증후군’ ‘베체트’ ‘말단비대증’ ‘부신백질이영양증’ ‘페닐케톤뇨증’ 등등. 한센병 정도 대략 알고 있는 일반인들에게 5천여종에 이르는 희귀·난치 질환을 열거하면 생전 듣도 보도 못한 병명에 놀라게 된다. 국내 추정 환자수는 무려 80여만명. 또 한번 놀라게 되는 대목이다.
지난해 10월 종영된 ‘병원24시’라는 텔레비전 프로그램과 각종 뉴스에서. ‘사형수’의 처지처럼 ‘천형’을 받고 있는 이들은 어렵지 않게 찾을 수 있다. 태어날 때부터, 아니면 정상인으로 생활을 하다가 갑자기 희귀병에 걸리는 경우 등. 라디오 ‘윤선아의 노래선물’을 진행하고 있는 윤선아씨는 태어날 때부터 ‘골형성부전증’을 앓고 있다. 그는 최근 <나에게는 55cm 사랑이 있다>는 책을 통해 남편과의 결혼, 그 뒤 아이를 갖기 위한 희망을 보여주고 있다. 개그맨이자 방송인인 김구라씨는 최근 아버지를 여의었다. 아버지는 8년여 동안 근위축성측삭경화증인 ‘루게릭병’으로 고생했던 터였다.
단지 손목 다쳤을 뿐인데 희귀병이라니…
“아이가 한번씩 안아달라고 보챌 때가 제일 힘들어요.” 사랑하는 아이의 ‘안아줘, 놀아줘’ 응석을 받아주지 못하는 아빠. ‘어깨 골다골증’ 합병증세까지 겹쳐 팔을 제대로 들 수도 없다. 무심코 내지르는 아이의 손에 맞아 참을 수 없는 고통을 당한 몇 번의 경험 때문이다.
지난 연말 경기도 안산시 고잔동의 한 아파트 단지. ‘복합부위통증증후군(CRPS)’을 앓고 있는 이용우(36)씨를 만났다. 복합부위통증증후군은 뼈를 깎는 통증이 불시에 찾아오는 병. 그가 이런 희귀병을 앓게 된 사연은 기가 막힌다. 버스의 급정차로 손목을 다쳤을 뿐이었는데, 통증이 온 몸으로 번진 것이다. 짧게는 몇 분에서 길게는 몇 시간까지. 통증으로 온몸이 굳어지고, 심한 경우 기절까지 하게 되었다. “산모가 아이를 낳는 통증이 6이라면 환자들은 7~9정도 됩니다.”
그는 미국까지 가서야 그의 병명이 ‘복합부위통증증후군’이란 것을 알았다. 마른하늘에 날벼락이었다. 통증을 완화시키기 위해 그는 사고가 난 해인 2002년 말 ‘척수신경자극기’를 몸 안에 삽입했다. 척수에 미세한 전류를 흘려보내 그 자극으로 통증을 완화시키는 방법이었다. 수술비로 1,600여만원이 들어갔다. 통증완화제 등 한달 약값만 30~40만원, 한달에 한번 꼴로 병원치료를 받으면 100만원 이상이 치료비로 들어간다. 잘나가던 컴퓨터 엔지니어로 벌어놨던 돈은 바닥이 났다.
겉으론 너무나 멀쩡해서 가족들에게조차 병으로 이해 받기 힘든 병. 그래서 가족들조차 처음에는 ‘꾀병’ ‘엄살’ 정도로 치부한다. “별 것 아닌 것 같은데 자꾸 아프다고 하니까, 처음에는 남자가 뭘 그리도 못 참나 싶었죠.” 이씨의 아내도 처음에는 ‘꾀병’으로 인식할 정도였다. “CRPS 진단을 받고서야 그 때 처음 위험한 병이란 걸 알게 되었어요.” 의료비 경감이나 신약 개발 등으로 병세가 현상유지만이라도 되길 바라는 아내.
간호사인 아내가 든든한 동반자로 있음이 이씨에게는 큰 힘이고, 위안이다. “이렇게 살아서 뭐하나.” 옥상에서 뛰어내리고, 약을 먹고 자살하려는 충동도 여러 번. 그러나 아내와 아이에게 빚을 질 수는 없다는 생각에 이씨는 마음을 다잡았다. 2002년에는 환우회를 만들어 ‘병 알리기’에 주력했다. ‘환자와 가족을 위한 자료집’도 펴내고, 70여명의 회원들과 함께 권리를 찾기 위해 동분서주했다. 2003년 1월 그는 국가인권위에 ‘법정 장애’ 인정 진정을 냈고, 지난해 ‘법정장애 제도개선 방안’에 관한 토론회도 이끌어냈다. 지난해 자극기 수술비는 270만원대로 낮아졌다.
드러나지 않는 고통 ‘칼로 긋는 느낌’
“장애등급을 받는 것이 중요합니다. 미국의사협회는 장애를 인정하는데 왜 우리는 안된다고만 합니까. 더 이상 장애제도의 사각지대에 (희귀병 환자들을) 방치해선 안됩니다.”
그는 지난해 11월 버스회사를 상대로 한 소송에서 승소했다. 희귀질환에 대한 법원의 획기적인 판단이었다. 그러나 버스회사는 항소를 준비중이다. 교통사고 뒤에 찾아온 불시의 통증을 ‘꾀병’과 예전부터 앓아 온 ‘기왕증’으로 치부하는 보험회사와도 싸워야 한다. 또 있다. 난치 질환에 대해 장애등급조차 내주지 않는 보건복지부, 고통을 호소해도 군대로 끌고가고, 제대로 치료조차 해주지 않는 국방부 등 싸움은 끝이 없다.
이씨에게는 4가지 소원이 있다고 했다. ‘의료비 경감’, ‘척수자극기 보험화’는 지난해 일정한 성과를 이루어냈다. 이제 남은 것은 ‘장애인정’과 ‘통증센터’ 건립이다. “워낙 새로운 병들이 많이 생기고 있고, 누구나 걸릴 수 있는 겁니다. 그것은 또 온전히 정부가 책임을 다해야 할 몫이죠.”
지난해 전역 뒤 보름 만에 암으로 사망한 노충국씨 사건은 군 의료체계의 문제를 단적으로 드러내 주었다. ‘복합부위통증증후군’ 환자들 가운데는 군 입대를 앞둔 이들과 군입대후 의가사제대한 경우도 있다. 엄살 부린다며 몽둥이를 들이대고, 따돌림까지 당해야 하는 고통. 오승현(29)씨는 의경으로 군 입대 후 발이 삐끗했다. 대수롭지 않게 여겼다.
그러나 가볍게만 여겼던 통증은 시시때때로 칼로 긋는 듯한 통증을 안겨 주었다. 의가사 제대 후 집에서 쉬고 있는 오씨는 보이지 않는 고통과 매일같이 전쟁을 벌이고 있다. 식은땀을 줄줄 흘리며 몰핀 성분의 진통제를 황급히 찾는 오씨의 고통. 그때마다 무언가에 데인 듯 펄쩍펄쩍 뛴다. 본인은 말할 것도 없이 옆에서 지켜보는 이의 마음도 아프기만 하다.
같은 질환인 또 다른 여성환자는 2년 전 수영장에서 외상을 당한 뒤 계속되는 통증과 약물 부작용으로 우울증 치료까지 받고 있다. 약 먹는 것 외에는 아무 것도 하는 일 없이 무기력한 나날을 보내고 있는 딸을 지켜보는 어머니의 마음은 천갈래 만갈래로 찢어진다. 만지지도 대신 아플 수도 없는 심정은 아릴 수밖에 없다. 같은 병을 앓고 있는 한 산재환자는 지난해 이맘 때 쇼크사로 사망했다. 생활고를 비관해 자살한 아들 때문이었다.
“차라리 암이었으면 살든, 죽든 치료비는 안들지”
연임을 계속하고 있는 신현민 회장은 그 자신 희귀병인 ‘다발성경화증’ 환자이다. 다발성경화증은 뇌, 척수 등 중추신경계의 손상으로 발생하는 면역체계 이상 질환이다. 시력 상실, 평행 및 운동 장애, 언어 및 감각 장애, 하지 마비, 성기능 및 배뇨·배변 장애 등이 주요 증상. 심하면 전신마비가 오기도 한다.
“처음에는 오진으로 인해 뇌종양, 중풍 치료를 받았죠. 희귀질환인지 조차 몰라 미국만 3번을 갔다 왔어요.” 거동조차 못하는 상황, 그는 비행기 좌석도 한번에 4석을 예약해야 했다. 누워서 가야했기 때문이었다. 발병한 지 8년여, 총 3억여원의 치료비로 인해 신 회장의 살림형편도 말이 아니다. 그나마 사업체를 운영하고 있었기에 가정파탄에 이르지 않았다는 설명이다.
식약청이 지난해 전재희 의원에게 제출한 자료에 따르면 지난해 한국희귀약품센터가 공급한 의약품 110개 품목 가운데 건강보험이 적용되는 품목은 31개(28.2%)에 그쳤다. 72%가 ‘비보험’인 것이다. 환자들의 부담이 클 수밖에 없다. 안명옥 한나라당 의원이 지난해 희귀·난치성 질환자 969명을 대상으로 설문조사한 결과에 따르면 연간의료비 300만원 이상 지출이 270명으로 28%에 이르렀다. 전체 응답자의 51.6%인 498명은 의료비 과잉지출로 ‘가정해체’ 위기를 경험했다고 답했다.
상황이 이런데도 정부는 71개 질환에 대해서만 의료비지원을 해주고 있는 형편이다. 지난해말 정부는 12개 희귀난치 질환 의약품, 103개 품목에 대해 건강보험 급여를 확대했다. 160억원을 지원하는 셈이다. 하지만 관련단체들은 ‘생색내기’에 지나지 않으며 ‘새발의 피’라고 주장한다. 오히려 적용받지 못하는 소수의 환자들은 더 큰 상실감에 빠지기 때문이다.
2조원에 이르는 일본의 희귀난치질환 예산. 그러나 우리나라는 전체 705억원에 불과하다. 환자들의 외래 택시비까지 지원하는 외국에 견줘 환자부담이 클 수밖에 없다. 희귀약품센터에서 조달하는 약품도 80%는 안된다는 설명이다.
암 환자에 대해 지난해 9월부로 본인부담률은 50%에서 10%로 줄어들었다. 그러나 희귀질환자들은 2001년 이후 20%에 묶여있다. “평생 병원신세를 져야하는 희귀난치 환자들은 사보험도 안받아주고 전액 본인이 부담해야 합니다.” 차라리 암이었으면 살든, 죽든 치료비는 안들어가지 않느냐는 항변이 나올 정도다.
무엇보다 문제인 것은 희귀난치 환자 수치조차 정확한 파악이 되어 있지 않다는 점이다. 정부에서는 110개 질환, 50만명 희귀난치 환자가 있다고 발표하고 있다. “정책의 일관성을 위한 환자 데이터베이스(DB)조차 갖추지 못하고 있는 실정입니다. 2000년도 과거 통계를 가지고, 언제까지 보건복지부는 110개 질환이라고 할 건가요.” 신 회장의 불만은 높았다. 미국에서는 5천여종으로 상향조정했고, 국내에 조사된 희귀난치병만 300여 가지가 넘는 상황. 만성신부전, 류머티스 등을 포함하면 국내에 100만명에 육박할 것이란 설명이었다.
‘오아시스’를 찾는 이들에게 물을
“황우석 사건으로 환자들은 한마디로 ‘공황상태’입니다. 맞춤형 줄기세포 연구 지속도 중요하지만 성체줄기세포, 제대혈 등 여러 방면의 연구가 진행되어야 합니다.” 도와준다고 말은 하면서 수박 겉핥기식의 대책 아닌 대책으로 일관하는 정부. “정부가 이쯤되면 줄기세포 허브 대책 등 무엇인가를 발표해야지요.” 정부에 대한 비판과 요구의 수위는 높았다.
암센터 수준의 ‘희귀질환센터’도 그 가운데 하나지만 아직은 ‘그림의 떡’이다. 올해 10억원의 정부예산을 지원받아 추진하는 복지관 개념의 ‘케어센터’가 그나마 위안이다. 환자들의 정보공유와 함께 기본적인 DB를 구축할 수 있는 기반은 생긴 셈. “근골격, 신경, 호흡계 등 분야별 사회복지사와 의료진 등 기본적인 인력과 최소 운영비용은 따로 또 만들어야죠.” 건물임대만 간신히 할 수 있고 관리비가 책정되지 않아 신 회장의 고민은 깊어간다.
구리가 몸 밖으로 배출되지 않고 간이나 뇌에 축적돼 간경화와 뇌손상을 일으키는 윌슨병 환자 동생의 편지를 조용히 읽고 있는 신 회장. 사막에 홀로 떨어진 듯 힘든 나날을 보내던 이에게 고통을 함께 나누는 것에 대한 감사의 편지였다.
아파서 병원을 가도 병의 원인조차 모르거나 병명을 알았더라도 치료방법이 없어 쩔쩔매야 하는 상황. 치료법을 알았더라도 천문학적인 치료비에 애태우고, 쩔쩔매는 상황을 언제까지 못 본 채 할 것인가? 소리 없이 죽어가는 희귀난치병 질환자들의 신음소리. “나는 살고 싶다”는 소리 없는 아우성에 이제는 두 귀를 열어야 할 시점이다. 복지사회는 성장 뒤 내일의 문제가 아닌 오늘의 문제이기에.
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