"사회보험노조에서 모금한 글리벡 약값 지원금 1,500만원은 금전적으로도 큰돈이지만 무엇보다 희귀, 난치병 환우들에게 큰사랑과 희망을 나누어 주셨습니다."
조 아무개 씨라는 백혈병 환자가 3일 사회보험노조 이메일로 보낸 편지 내용의 일부분이다. 의료보험업무를 담당하는 국민건강보험공단 직원인 사회보험노조 조합원들이 백혈병 환자들에게 보험혜택을 주지 못하는 현실을 안타까워하며 우선 글리벡 약값이라도 지원하자고 의기투합해 모금한 1,500만원을 지난달 한국백혈병환우회에 전달했다. 조씨의 편지는 이 '흐뭇한 사건'에 대한 감사의 편지인 셈.
조씨는 편지에서 "백혈병은 많은 질환 중 소수에 불과해 생존하기 위한 처절한 몸부림에 비해 사회적 관심과 도움의 손길이 턱없이 부족하다"며 "경제적 어려움과 가족에 대한 미안함은 이루 말할 수 없지만 '이렇게 하루하루 살다보면 좋은 약이 나올까' 아니면 '골수이식을 할 수 있는 기회라도 있을까' 하는 희망이라는 무거운 짐을 내려놓지 못한다"고 심정을 털어놨다.
사회보험노조는 "희귀·난치병 환자들의 고통은 사회연대성으로 분담해야 한다"며 "이들이 의료보험 적용에서 제외돼 죽어 가는 비극은 시급히 사라져야 한다"고 강조한다.
김소연 기자