10일 국회 보건복지위원회 윤소하 정의당 의원에 따르면 산업통상자원부는 '바이오헬스 빅데이터 플랫폼 구축사업'을 추진하고 있다. 삼성의료원을 비롯한 39개 대형병원이 보유한 환자 5천만명의 데이터를 2020년까지 공통데이터모델(CDM, Common Data Model)로 표준화하는 사업이다.
산자부는 병원이 보유한 원본 데이터가 아니라 통계적 연구 결과만 제공해 개인의료정보 유출 문제는 없다는 입장이다. 의료법상 환자 전자의무기록은 진료 외 목적에는 사용할 수 없다. 그런데도 환자 개인에게 아무런 고지나 동의 없이 39개 병원장들의 동의만으로 관련 사업이 추진되고 있는 것이다. 게다가 해당 사업에는 삼성의료재단을 비롯한 7개 민간단체도 참여하고 있다.
윤소하 의원은 "환자 개인의 어떤 의료정보가 표준화되는 것인지 복지부가 알고 있는지도 의문"이라며 "환자 개인의 동의 없이 자신의 의료 데이터가 표준화 도구로 사용되고, 민간기업과 결과를 공유한다면 자신의 의료정보가 유출되는 것은 아닌지 우려할 수밖에 없다"고 비판했다.
복지부는 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원·국립암센터·한국보건산업진행원 등 4개 기관과 함께 공통데이터모델 표준화 작업을 하고 있다. 대통령직속 4차산업혁명위원회와 과학기술정보통신부도 병원 건강검진 결과를 개인이 다운로드할 수 있는 '마이데이터' 사업을 진행 중이다. 건강보험공단의 국민 건강정보를 애플리케이션을 통해 개인 휴대전화로 전송하는 시스템을 갖추는 것이 목표다. 이 과정에서 휴대전화 제조사와 통신사·앱을 만드는 IT업체와 연계된다. 중간 과정에서 개인정보가 유출돼 보험회사나 제약사·병원에 제공될 가능성도 배제할 수 없다. 마이데이터 사업은 현재 개인 건강진단 결과만 대상으로 하지만 병원 진료기록이나 투약정보같이 민감한 의료정보로 서비스가 확대될 가능성이 높다.
노동계와 시민·사회단체는 개인의료정보 활용에 발끈하고 나섰다. 양대 노총과 인권·보건의료·시민단체는 이날 국회 앞에서 정부의 개인의료정보 규제완화 정책을 규탄하는 기자회견을 열었다. 이들은 "내 건강정보 팔지 마"라는 슬로건을 내걸고 범국민 서명운동을 하고 개인의료정보 보호를 강화하는 입법투쟁에 나서겠다"고 선언했다.