25일 참여연대와 보건의료계에 따르면 보건의료 빅데이터 시범사업은 공공기관이 보유 중인 보건의료 분야 빅데이터를 정책이나 보건의료기술·건강 관련 학술연구 영역에서 사용 가능하도록 구축하는 것을 뼈대로 한다. 올해부터 시범사업을 추진해 2020년 본사업을 시작하는 것을 목표로 한다. 현재 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원 등 4개 공공기관이 수집·보유 중인 국민 보건의료정보를 결합해 민간에 제공하고 있다.
시범사업에서 연계하려는 정보 대부분은 '건강에 관한 정보'로 개인정보 보호법(23조)이 정한 '민감정보'에 해당한다. 특히 보건의료정보는 유출시 피해가 심각하고 악용가능성 우려가 높아 엄격하게 제한된다. 개인정보 보호법은 민감정보를 처리할 때 정보주체의 별도 동의를 얻도록 규정하고 있다. 이 밖에 민감정보를 처리할 때에는 다른 법령에서 요구하거나 허용하는 경우로 한정한다. 복지부는 보건의료기술 진흥법(보건의료기술법) 26조를 시범사업 근거로 들었다. 해당 조항은 민감정보를 다룰 수 있는 주체를 '한국보건의료연구원'으로 명시하고 있다. 한국보건의료연구원이 주체가 된 연구가 아니면 데이터 결합이나 이용이 불가능하다는 얘기다. 그런데도 복지부는 '보건의료 빅데이터 연계·활용 강화연구' 연구개발(R&D) 과제를 공모하고, 여기서 선정된 여러 의료기관이나 대학 소속 연구진에게 관련 데이터를 제공한다는 방침이다.
참여연대 공익법센터는 "복지부가 법적 근거를 갖추지 못한 채 국민 민감정보를 동의 없이 결합해 민간에 제공하고 있다"며 "보건의료 빅데이터 시범사업 실시 전에 관련 법적 정비와 사회적 공론화를 해야 한다"고 촉구했다. 센터는 "정부가 불법적인 정책을 추진할 것이 아니라 적어도 법적 근거가 마련되기 전까지는 보건의료 빅데이터 시범사업을 중단해야 한다"고 주문했다.